Claus Peter Müller
von der Grün

Was brauchen Menschen am Ende des Lebens?

Dieser Frage ist ELSAH – Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung am Beispiel von Hessen – gewidmet. In einem Film stellen wir die Forschungsergebnisse vor und zeigen, warum die ambulante Begleitung so wichtig ist. Herzlicher Dank, dass ich hier mitwirken durfte!

Das Team im Film beim Drehtermin in Wiesbaden

Eigentlich war die Präsentation der Forschungsergebnisse in einer Präsenzveranstaltung Ende März 2020 in Wiesbaden geplant. Michaela Hach, Geschäftsführerin des Fachverband SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) Hessen e.V., und Sebastian Tischler vom Regionalmanagement Nordhessen sprachen mich an, ob ich die Moderation übernehmen würde. Ich bereitete die Veranstaltung vor wie immer: Die fachliche Einarbeitung ins Thema ist nur der Anfang. Entscheidend sind die vorbereitenden persönlichen Einzelgespräche mit allen Akteuren – zumal wenn es um solch ein intimes Thema geht. Alles war auf einen guten Weg gebracht. Dann kam Corona, und die Präsenzveranstaltung wurde abgesagt. Doch alle – und allen voran Michaela Hach – haben darum gekämpft, dass es doch noch eine Dokumentation abseits einer wissenschaftlichen Publikation für ein Fachpublikum geben sollte. Schließlich entstand dieses Video als Information und Aufklärung für ein breites Publikum, denn spezialisierte ambulante Palliativversorgung geht alle an. Für die Interviews im Film habe ich gemeinsam mit dem Team das „Drehbuch“ geschrieben, die Fragen entwickelt und diese am Drehtag gestellt. Im Abspann werde ich als Regisseur genannt. Dafür mein herzlicher Dank. Mehr noch möchte ich mich aber für die gute Zusammenarbeit während der gesamten Vorbereitung mit dem ganzen Team und für die filmische Umsetzung dieser Präsentation bedanken sowie dafür, dass ich solch beeindruckenden Persönlichkeiten begegnen durfte, die für mich Pioniere im Aufbau und der Verbesserung der ambulanten Palliativversorgung in Deutschland sind. Ohne Menschen, wie Sie Ihnen in dem Video begegnen werden, wäre diese Gesellschaft ärmer.

Hier geht es zum Video von knapp 20 Minuten Dauer:

https://www.youtube.com/watch?v=V1QzqFNysk0

Ferner erlaube ich mir die Projektbeschreibung von ELSAH zu zitieren, die ich der entsprechenden Website des gemeinsamen Bundesausschusses entnommen habe:

https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/elsah-evaluation-der-spezialisierten-ambulanten-palliativversorgung-sapv-am-beispiel-von-hessen.6

Die Versorgung von unheilbar kranken Patienten am Lebensende ist eine herausfordernde Aufgabe für Ärzte, Pflegekräfte, Angehörige und andere Beteiligte. Vorrangiges Ziel ist es, Leiden zu lindern und die bestmögliche Lebensqualität und Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen bis zum Tode zu fördern und zu erhalten. Dies wird als „Palliativversorgung“ bezeichnet.

Für gesetzlich krankenversicherte Betroffene besteht eine besondere Form der Palliativversorgung in der häuslichen oder familiären Umgebung, die sog. spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Sie wird durch einen Arzt oder eine Ärztin verordnet und umfasst für die Betroffenen besondere ärztliche, pflegerische, psychologische und andere Leistungen sowie deren besondere Koordination. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Verordnung in einer SAPV-Richtlinie geregelt. Um diese Leistungen anbieten zu können, schließen die gesetzlichen Krankenkassen mit den Einrichtungen oder Personen Verträge, die die Versorgung übernehmen. Daher sind die Strukturen der SAPV regional unterschiedlich. Im Jahr 2014 gab es in Deutschland 250 SAPV-Verträge und 40.913 Erstverordnungen von SAPV.

Das Projekt ELSAH untersucht am Beispiel des Bundeslandes Hessen, wie gut die SAPV auf der Grundlage der SAPV-Richtlinie funktioniert. Hierfür werden Datensätze des Fachverbandes SAPV Hessen e. V. ausgewertet. Im Rahmen der Studie wird eine Forschungsmethode entwickelt, die die Qualität der SAPV messen kann. Außerdem wird untersucht, inwieweit die Anforderungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der SAPV berücksichtigt werden. Die jungen Patienten, ihre Angehörigen und die versorgenden Personen und Einrichtungen werden hierzu in Interviews oder mit Fragebögen befragt. Es werden auch Gespräche mit Experten geführt und Fachforen mit SAPV-Teams veranstaltet. Das Projekt wird für 39 Monate mit insgesamt ca. 1,2 Millionen Euro gefördert.

Im Erfolgsfall stellt das Projekt eine Methode zur Verfügung, mit der die Qualität der SAPV in ganz Deutschland gemessen werden kann. Für die SAPV-Richtlinie sollen Empfehlungen formuliert werden, wie die Belange von jungen Patienten in Abgrenzung zu Erwachsenen besonders berücksichtigt werden können.

Konsortialpartner: Universität Frankfurt, Universität Marburg, Regionalmanagement Nordhessen GmbH